Au Phare, une maison de soins palliatifs pédiatriques de Rosemont qui accueille des enfants avec des besoins complexes et une espérance de vie limitée, le temps des Fêtes est bien amorcé. Les décorations scintillent, les ateliers thématiques se préparent, et familles et employés se croisent dans les corridors, se souhaitant des vœux chaleureux. Néanmoins, derrière les guirlandes et les chants de Noël résonne une réalité qui ne laisse personne indifférent : ici, certaines familles vivent leurs derniers instants toutes ensemble, d’autres ont peut-être le cœur gros. Le temps des Fêtes, si chargé en émotions, prend une couleur particulière au Phare — une couleur délicate, complexe… mais étonnamment lumineuse.

D’entrée de jeu, Annick Gervais, adjointe administrative à la direction générale, qui œuvre au Phare depuis deux décennies, rappelle une notion cruciale : « Le terme “soins palliatifs pédiatriques”, c’est souvent mal compris. On l’associe à l’adulte ou à la mort. Mais ce n’est tellement pas ça. » En effet, ici, plusieurs enfants ne sont pas en fin de vie imminente, mais vivent plutôt avec une grande fragilité physique qui amène une incertitude constante. « On ne sait souvent pas comment la condition de l’enfant peut évoluer », ajoute Mme Gervais.

Annick Gervais, adjointe administrative à la direction générale au Phare (LinkedIn)

Les enfants accueillis sont donc souvent en situation de maladies génétiques rares ou d’atteintes neurologiques complexes dont l’évolution reste imprévisible. Certains bénéficient des services du Phare pendant plusieurs années, parfois toute leur vie. « J’ai vu des familles vivre ça sur plus de vingt ans », illustre l’adjointe, réitérant que les trajectoires pédiatriques sont très différentes de ce qu’on imagine généralement lorsqu’on pense aux soins palliatifs.

Un accompagnement continu, même en période festive

Durant la période des Fêtes, le Phare continue d’offrir le répit et le soutien psychosocial, tout en adaptant ses activités à la thématique du moment. Pour l’équipe, les semaines de décembre ne sont pas fondamentalement différentes du reste de l’année : elles comportent les mêmes fragilités, les mêmes besoins d’écoute et de présence auprès des enfants et des familles. « L’essentiel, c’est de créer un espace ouvert. Certains parents veulent parler, d’autres pas », dit Mme Gervais.

Le centre offre aussi son soutien aux familles après le décès de l’enfant, et l’atelier des Fêtes en est un exemple concret. Les parents, les fratries et les grands-parents endeuillés peuvent s’y retrouver pour bricoler, créer des boîtes de souvenirs ou écrire des messages qui seront suspendus dans le sapin. « Ces moments leur permettent d’être ensemble autrement, à leur rythme », précise-t-elle.

L’écoute demeure la pierre angulaire du travail psychosocial du Phare. « Il n’y a pas de phrase magique », rappelle l’adjointe. « Souvent, le silence bienveillant permet plus que n’importe quelle parole. »

Une chambre classique du Phare (EMM/Elizabeth Pouliot)

Le quotidien d’un parent : organiser la vie autour des besoins de l’enfant… Noël ou pas

Tommy, père de Jordan, fréquente le Phare pour obtenir du répit. Son fils de cinq ans a subi un traumatisme crânien sévère lors d’un accident de voiture survenu à ses deux ans. Depuis, Jordan est entièrement paralysé. « Il ne parle plus, il ne bouge plus. Il est dépendant de l’adulte, extrêmement », explique son père.

Pour ce dernier, le temps des Fêtes fait remonter des souvenirs d’avant l’accident. « C’est plus difficile à Noël. Ça nous rappelle que… Jordan courait partout, qu’il parlait », dit-il. Malgré tout, sa famille n’a pas renoncé aux traditions. « On ne les a pas modifiées, on les fait juste différemment. »

Le couloir des chambres du Phare (EMM/Elizabeth Pouliot)

La charge quotidienne pour prendre soin de Jordan est importante : soins, rendez-vous fréquents, gestion de ses divers besoins. Tommy s’occupe seul de son fils, sans services externes. « C’est moi qui fais tout : préposé, infirmier… tout. » Le répit offert par le Phare — soit 30 jours gratuits par année — lui permet de souffler et d’être aussi présent pour ses deux filles adolescentes. « Quand je commence à être brûlé, je sais que je peux l’envoyer ici et qu’ils en prennent bien soin. »

Il souligne toutefois qu’il ne veut pas réduire son expérience à la tristesse ni susciter de la pitié : « Il n’y a pas tant de différences avec les autres familles. Notre réalité est plus lourde, oui… mais c’est notre quotidien à nous. »

Au Phare, le temps des Fêtes n’interrompt pas le soutien offert aux familles. Il s’y ajoute simplement, pour plusieurs, une dimension symbolique, portée par les activités, les décorations et les rencontres. « Il y a beaucoup de vie ici, c’est vivant », résume Annick Gervais. « Et c’est de vivre l’instant présent. »