Dans le cadre de la Semaine des travailleuses et des travailleurs sociaux, nous avons eu envie de braquer les projecteurs sur le travail social spécifique aux soins palliatifs pédiatriques, où la vie et la mort coexistent souvent sur une longue période d’incertitude.

Contrairement aux soins palliatifs adultes, où un pronostic est généralement plus clair, la trajectoire des enfants atteints de maladies graves est imprévisible. « On sait qu’à un moment dans la trajectoire, le décès va arriver, mais on ne sait jamais quand », explique Mélanie Limoges, travailleuse sociale à l’organisme Le Phare – Enfants et familles. Cette incertitude définit entièrement l’accompagnement psychosocial. Il s’agit donc de marcher aux côtés des familles sur un chemin qui peut durer des mois, voire des années.

Mélanie Limoges, travailleuse sociale au Phare – Enfants et familles (Courtoisie/Cindy Boyce)

Un accompagnement centré sur la famille

Au cœur de ce travail se trouve la famille. Le rôle du travailleur social n’est pas uniquement d’intervenir auprès de l’enfant, mais de soutenir l’ensemble du système familial. « Nous, on est là pour l’enfant et sa famille. Travailler avec les parents a une influence sur l’enfant », souligne Mélanie Limoges.

Dans les faits, l’intervention se fait majoritairement auprès des parents. Ceux-ci doivent composer avec une réalité extrêmement exigeante, à la fois émotionnellement et concrètement. Ils deviennent souvent des proches aidants à temps plein, cumulant des rôles multiples : « Ils sont parents, mais aussi infirmières, physiothérapeutes, pharmaciens… », illustre la travailleuse sociale.

Le travail de cette dernière vise donc à les accompagner dans les nombreuses transitions liées à la maladie : pertes d’autonomie de l’enfant, décisions médicales, réorganisation familiale. Par exemple, des ateliers sur l’aide à la décision leur permettent de réfléchir aux choix complexes qu’ils doivent faire, en tenant compte de leurs valeurs et de leurs ressources.

Naviguer dans les besoins psychosociaux

Comme l’état des enfants, les besoins des familles évoluent constamment. Un des principaux rôles du travailleur social est d’offrir un espace pour exprimer les émotions. « Il est nécessaire de les laisser parler du vécu émotif », rappelle l’intervenante.

La fratrie constitue également un enjeu important. Les frères et sœurs doivent composer aussi avec la maladie et la possible mort de l’enfant, ce qui peut susciter incompréhension, peur ou détresse. Les parents, déjà très sollicités, doivent apprendre à répondre à leurs besoins à eux aussi.

À tout cela s’ajoute le risque d’épuisement parental. Le recours au répit offert notamment au Phare devient alors essentiel. Il permet aux familles de reprendre leur souffle avant de poursuivre leur accompagnement quotidien. Cette pause, bien que temporaire, joue un rôle clé dans l’équilibre familial.

Parler de la mort : un passage délicat mais essentiel

L’un des aspects les plus sensibles du travail psychosocial en soins palliatifs pédiatriques consiste à aider les familles à aborder la question de la mort. Beaucoup de parents hésitent : faut-il en parler à l’enfant? À la fratrie? Et si oui, quand et comment le faire? « Il n’y a pas de guide », résume Mélanie Limoges. Comme pour l’éducation des enfants, les parents avancent souvent à tâtons dans cette réalité.

Le rôle de la travailleuse sociale est alors d’accompagner progressivement cette réflexion. En verbalisant ce qui est souvent implicite, il devient possible de réduire les tensions. « Ça vient mettre des mots sur quelque chose qui est dans l’air… et ça enlève une tension », explique-t-elle. Cette démarche, toujours faite au rythme des familles, permet d’ouvrir un dialogue et de préparer la transition vers la fin de vie.

Car même lorsque la mort est attendue, elle reste profondément difficile à accepter. « Ce n’est pas dans l’ordre des choses », rappelle l’intervenante.

Le Phare – Enfants et familles (courtoisie)

Après la mort : un accompagnement qui se poursuit

Le travail du travailleur social, ici, ne s’arrête pas au décès de l’enfant. Au contraire, une autre étape commence : celle du deuil.

Au fil du temps, des services spécifiques se sont développés au Phare pour répondre à ce besoin. D’abord présentée sous forme de suivis individuels, l’offre s’est élargie à des groupes de soutien fermés, des cafés-rencontres mensuels ou encore des cérémonies commémoratives.

Ces espaces permettent aux parents de partager leur expérience avec d’autres ayant vécu une perte similaire. « Le deuil d’un enfant est très spécifique. Les parents ne se reconnaissent pas toujours dans des groupes plus généralistes », souligne Mélanie Limoges.

L’accompagnement peut aussi inclure le couple ou la famille élargie. Les grands-parents, par exemple, vivent un double deuil : celui de leur petit-enfant, mais aussi la souffrance de leur propre enfant. L’intervention s’adapte à la réalité de chaque famille.

Une charge émotionnelle assumée

Travailler dans ce domaine implique une forte charge émotionnelle et il va sans dire que les intervenants ne sont pas imperméables à ce qu’ils vivent. « C’est sûr qu’on est touchés par les familles », reconnaît la travailleuse sociale du Phare.

Pour faire face à cette réalité, différents mécanismes sont en place : débriefings en équipe, supervision clinique, échanges entre collègues. Ces espaces permettent de partager les émotions et de ne pas les porter seul.

L’intervenante insiste aussi sur l’importance de reconnaître son humanité. « Il est possible de dire aux familles qu’on est touché par leur histoire. On est professionnels, mais on est humains aussi », résume-t-elle. Cette authenticité fait partie intégrante de la relation d’aide, selon Mme Limoges.

Une profession encore méconnue

Malgré son importance, le travail social en soins palliatifs pédiatriques demeure peu connu. Cette réalité s’explique en partie par le manque de structures dédiées. Contrairement aux adultes, il existe très peu d’unités de soins palliatifs pour enfants dans les hôpitaux.

Les enfants atteints de maladies incurables sont plutôt suivis dans différents départements, et les ressources spécialisées sont rares. Au Québec, seules quelques maisons, qui évoluent d’ailleurs en dehors du réseau de la santé, offrent ce type de soins, ce qui limite la visibilité de la pratique.

« Il y a encore beaucoup de travail à faire pour démystifier les soins palliatifs pédiatriques », conclut Mélanie Limoges.

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