Première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, Le Phare, Enfants et Familles évolue depuis le tournant des années 2000 dans le quartier Angus, à Rosemont. Son offre de services gratuite s’est développée au fil du temps, s’ajustant aux besoins croissants des familles. L’organisme propose entre autres un accompagnement psychosocial et, depuis peu, un suivi en deuil périnatal.

Au coin de l’avenue Mont-Royal et de la rue André-Laurendeau, les enfants souffrant de maladies limitant leur espérance de vie sont traités aux petits soins par une équipe comptant une centaine d’employés, celle du Phare, Enfants et Familles. Ses services incluent des soins palliatifs et de fin de vie de qualité ainsi que du répit pour les familles, le tout dans un environnement de vie qui vise à permettre aux petits de rester petits malgré leur maladie. « Le répit est une partie intégrante des soins palliatifs pédiatriques, il permet aux familles de se reposer, de se ressourcer, de prendre soin d’eux et de la fratrie, dans un lieu qui ressemble beaucoup au domicile », explique Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services de l’organisme.

Un accompagnement spécifique et unique

La mort et le deuil, surtout lorsqu’ils concernent les enfants, stigmatisent encore aujourd’hui bien des familles, les plongeant dans l’isolement à un moment où elles auraient grandement besoin de soutien. En place depuis les débuts du Phare, le programme d’accompagnement a plus particulièrement pris son essor en 2016. « L’idée était de normaliser et d’individualiser le deuil de chacun », indique Mme Parent-Lemay. Une équipe interdisciplinaire formée de travailleuses sociales et d’infirmières conseillères en soins palliatifs et en suivi de deuil entoure donc chaque famille qui pousse les portes de l’organisme rosemontois et l’accompagne tout au long de sa trajectoire. « Il n’y a pas de recettes. Le deuil ne se fait pas nécessairement par étape. On suit la famille dans ses oscillations. Chaque vécu est différent », précise la directrice des soins et services.

Le programme du Phare adopte entre autres une approche narrative, permettant aux familles de raconter leur histoire pour mieux se la réapproprier. Il prend la forme de suivis individuels, familiaux, de couple ou de groupe, en personne ou bien virtuellement. Car s’il est basé à Montréal, l’organisme offre néanmoins des services à travers toute la province. Des ateliers thématiques, dont un organisé durant le temps des Fêtes, sont aussi appréciés des familles. « On sait que Noël est particulièrement rempli d’émotions. On a des parents qui font partie de ce groupe depuis des années. Notre programme est longitudinal, on suit le parent tout au long de son objectif, de son besoin », explique Ariane Parent-Lemay.

La ressource en soins palliatifs pédiatriques permet aussi aux différentes familles d’en rencontrer d’autres au vécu similaire. « De se retrouver d’humain à humain, c’est très important. C’est donc un programme innovant, nécessaire, parce qu’il y a un manque de services québécois », dénote la directrice des soins et services au Phare. De telles ressources existent bien sûr au privé, mais demandent aux familles d’en payer les frais.

Reconnaître le deuil périnatal

Pour le Phare, il importe tout autant de déstigmatiser la mort d’un enfant que de participer à valider la perte périnatale (qui comprend la perte intra-utérine et la perte anténatale). L’organisme a donc récemment développé un corridor de services avec le Centre universitaire de santé McGill afin d’offrir un suivi à toutes les familles vivant un deuil périnatal qui en ressentent le besoin. « On l’offrait de façon informelle, mais on n’y mettait pas d’emphase. Depuis novembre 2024, on offre une expertise, une spécialisation qu’on veut rendre accessible », indique Mme Parent-Lemay. L’organisme cherche d’ailleurs à faire connaitre cette nouvelle offre, à la faire rayonner afin que l’information se rende à toutes les familles.

Le Phare propose également une nouvelle façon de rejoindre les pères à travers différentes activités. « On veut s’assurer d’adapter nos services à tous. On a des groupes pour pères endeuillés. On amène la nature dans le suivi de deuil en faisant des sorties avec eux sur le mont Royal, par exemple. L’activité est un facilitateur permettant l’échange entre les pères », souligne la directrice des soins et services.

Se solidariser avec la communauté d’Angus

La ressource en soins palliatifs pédiatriques fait fièrement partie du Regroupement des organismes solidaires d’Angus (MOSA) auprès de 17 autres membres. « Le but de MOSA est de susciter l’intérêt et l’engagement des voisins, qu’ils soient des citoyens ou des entreprises, afin de mettre en valeur ce que chacun a à offrir », indique Gabrielle Cassagnes Lemoine, conseillère en communication et en événements au Phare.

Cet esprit d’entraide se manifeste à travers divers événements tout au long de l’année. L’atelier de Noël du Phare, destiné aux familles endeuillées, s’est déroulé dans un local du Technopôle Angus, par exemple. De plus, le Phare organise annuellement une marche, son événement signature, dans le parc Jean-Duceppe, et les organismes membres du MOSA y participent également. Finalement, un groupe appelé les Lucioles s’est formé il y a quelques années. « Ce sont des enfants du quartier qui s’engagent pour Le Phare en faisant des collectes de fonds, partage Mme Cassagnes Lemoine. C’est toute une communauté et un mouvement solidaire qui se créent à travers ces 18 organismes, qui participent ainsi à la cohésion du quartier. »

Cet esprit de communauté vit donc autant à l’extérieur qu’à l’intérieur des murs du Phare, Enfants et Familles. « On entend souvent dire qu’on a besoin d’un village pour élever un enfant. Eh bien, quand on a un enfant gravement malade, on a besoin d’un village encore plus grand et de l’aide de la communauté pour soutenir ce village-là. Mais quand l’enfant décède, le village s’effrite malheureusement parfois. Nous, on reste », conclut sagement Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare.

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