Le Phare Enfants et Familles est une maison de soins palliatifs pédiatriques située dans le secteur Angus, à Montréal. Fondé en 1999, l’organisme offre également des services d’accompagnement aux familles d’enfants malades. Leur mission? S’assurer que les enfants malades s’amusent, jusqu’au bout de leur vie. Malgré la pandémie, le personnel continue de se dévouer corps et âme à assurer le bien-être des enfants.

Au service de toute la famille

Le Phare est la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Chaque année, il offre à plus d’une centaine d’enfants atteints de maladies à issue fatale et à leurs familles un soutien essentiel pour passer à travers la pire des tempêtes : la perte d’un enfant. « Les familles sont suivies dès le diagnostic et durant l’évolution de la maladie de leur enfant, jusqu’à la fin de vie, puis tout au long du deuil, explique Patricia Laurence, responsable d’équipe et conseillère au développement philanthropique et aux communications. Au Phare, nous célébrons la vie et cultivons la mémoire des enfants partis trop tôt : nous soutenons leurs parents, fratries et familles élargies en offrant répit, soins et suivi de deuil. Lorsque la mer se déchaîne, Le Phare est une lumière et un ancrage bienveillant pour l’enfant et sa famille. »

Que cela soit pour donner du répit aux parents qui doivent subvenir aux besoins de leur enfant malade, en le prenant en charge pendant quelques jours, pour soulager les symptômes dont souffre l’enfant, ou pour offrir les services palliatifs de fin de vie, le personnel est toujours au rendez-vous pour combler les besoins de chaque membre de la famille. De plus, l’organisme travaille activement à améliorer la qualité de vie de ces enfants, en offrant un accompagnement psychosocial, un milieu de vie amusant et des activités quotidiennes de tout genre. Le Phare accueille même des enfants malades du Grand Nord québécois, qui doivent descendre dans la métropole pour recevoir des soins spécifiques.

Un Phare dans l’est

C’est grâce à Christian Yaccarini et à la Société de développement Angus que le Phare a atterri dans l’est de Montréal. « À l’époque, commente Patricia Laurence, au milieu des années 2000, c’était un quartier en pleine croissance avec beaucoup de jeunes familles, donc il s’agissait de l’endroit idéal pour intégrer dans la communauté une ressource avant-gardiste pour les enfants, comme Le Phare, une première au Québec. » Malgré que l’organisme ait été fondé dans les années 1990 et qu’au départ les services étaient offerts à domicile, c’est en 2007 que la maison de soins palliatifs pédiatriques a donc été inaugurée.

Travailler au Phare, un privilège

Le Phare offre des services de soins palliatifs pour les enfants, ce qui signifie que les employés devront bien sûr affronter le départ de certains d’entre eux. Vous pouvez vous imaginer à quel point le décès d’un enfant peut être difficile pour le moral des professionnels de la santé qui y travaillent. Malgré tout, cela n’arrête pas les membres du personnel à faire tout ce qu’ils peuvent pour le bien-être des enfants au quotidien. « Il n’y a rien de plus beau et de gratifiant que de pouvoir accompagner une famille à travers les derniers moments de leur enfant, s’émeut l’infirmière Ariane Parent-Lemay. C’est pour ça qu’on fait ce métier jour après jour. Dans tout le cheminement jusqu’à la mort, il peut y avoir de la beauté. Notre mission, c’est de rendre ces moments-là plus faciles. C’est un réel privilège que de pouvoir offrir ça à des familles. De savoir que dans la perte de leur enfant, on leur a offert une douceur et un lieu dans lequel ils étaient en sécurité et qui répondait à leurs besoins. »

COVID-19 et des familles en détresse

Dès les premiers temps de la pandémie, l’équipe a dû instaurer des mesures concrètes pour éviter que le virus de la COVID-19 ne s’attaque aux enfants. « Il fallait demeurer une zone froide pour continuer à offrir nos services, explique l’infirmière. On a mis en place un questionnaire de dépistage à l’accueil, on filtre les gens qui entrent dans Le Phare, on limite les accès, etc. » Bien entendu, l’arrivée de la pandémie a énormément inquiété les familles. « La COVID-19 a rendu nos familles, déjà vulnérables, encore plus vulnérables », s’attriste l’infirmière. Heureusement, jusqu’à présent, aucun cas de COVID-19 n’a été détecté dans l’établissement.

Participez à la mission du Phare

En terme de financement, environ 50 % des revenus de l’organisme proviennent de donateurs. Les façons habituelles de récolter des dons se font souvent par l’organisation d’événements de toutes sortes. Bien entendu, ces occasions de ramasser des sous sont tombées à l’eau depuis l’arrivée du nouveau coronavirus. « Il a fallu être créatif, commente l’infirmière. Notre équipe de philanthropie s’est virée sur un 10 cents, comme on dit. Les membres de l’équipe ont mis en place de nouvelles campagnes, du financement d’urgence, etc. »

Pour ceux et celles qui aimeraient aider Le Phare, mais qui n’ont pas nécessairement la possibilité de le faire d’un point de vue financier, il est toujours possible de donner de son temps. Selon l’infirmière, le bénévolat peut s’illustrer dans tous les secteurs de la maison. L’organisme offre notamment une formation pour tenir compagnie aux enfants malades.

Pour faire un don, cliquez ici, et pour devenir bénévole, suivez ce lien.