La néphrologie, spécialité médicale qui s’intéresse aux maladies des reins, demeure relativement peu connue du grand public. Pourtant, elle joue un rôle important dans le système de santé, notamment pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou nécessitant des traitements de dialyse.

À l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR), cette discipline occupe une place importante. En effet, l’établissement possède l’un des plus grands services de dialyse au Québec, et plusieurs chercheurs y travaillent dans le domaine.

Dre Annie-Claire Nadeau-Fredette, néphrologue à l’HMR, clinicienne-chercheuse et responsable de la dialyse (Courtoisie)

« La néphrologie, c’est tout ce qui touche la santé des reins. On s’occupe des patients qui ont des maladies rénales, qui ont une insuffisance rénale ou qui ont besoin de dialyse. On suit aussi des patients qui ont eu des transplantations rénales », explique la Dre Annie-Claire Nadeau-Fredette, néphrologue à l’HMR, clinicienne-chercheuse et responsable de la dialyse.

Le programme couvre donc un large éventail de soins, incluant le suivi de maladies glomérulaires et certains cas d’hypertension sévère.

Un seul continuum de soins au même endroit

À l’HMR, les équipes médicales accompagnent les patients à différentes étapes de la maladie rénale. Cela peut inclure le suivi clinique, la dialyse, l’évaluation pour une transplantation et, lorsque possible, la greffe elle-même.

« On peut suivre les patients qui vont être évalués pour des greffes rénales et offrir la greffe rénale. Tout ce continuum-là est unique », affirme la spécialiste.

Cette organisation favorise une collaboration étroite entre les équipes cliniques et les chercheurs du centre de recherche de l’hôpital. La néphrologie constitue d’ailleurs l’un des axes d’excellence du centre. Plusieurs membres de l’équipe participent aussi à des conférences scientifiques au Canada et à l’international, ce qui contribue au partage d’expertise, et ce, mondialement.

Le rôle de la FHMR dans les projets cliniques et de recherche

Dans ce contexte, la Fondation de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (FHMR) intervient principalement à travers le soutien financier de certains projets, que ce soit pour les soins aux patients ou pour la recherche. Son travail permet de mettre en place des initiatives qui ne seraient pas toujours financées immédiatement par les programmes publics.

Un exemple auquel la Fondation a activement participé et que cite la spécialiste est la création d’un espace dédié à la formation pour l’hémodialyse à domicile. Ce traitement consiste à effectuer la dialyse à la maison à l’aide d’une machine spécialisée, ce qui exige une formation de plusieurs semaines pour les patients et les infirmières.

Avant la mise en place de ce projet, la formation se déroulait dans l’unité principale d’hémodialyse, où un seul poste était disponible pour l’enseignement. « Grâce à la Fondation, ils ont donc pu créer un espace d’enseignement dédié à l’hémodialyse à domicile, avec deux appareils et une salle spécifique pour la formation », énumère la néphrologue.

Cette initiative a donc permis d’augmenter à la fois la capacité de formation et l’accessibilité. « On a ainsi pu doubler notre formation en hémodialyse à domicile et rendre accessible ce traitement à plus de patients », précise-t-elle.

Des projets pilotes qui peuvent s’étendre ailleurs

Le financement philanthropique peut aussi servir de point de départ à des projets de recherche. Dans certains cas, ces initiatives pilotes peuvent ensuite obtenir des subventions plus importantes et être déployées dans d’autres centres.

La Dre Nadeau-Fredette met notamment en relief un projet de recherche qu’elle a mené à l’hôpital avec un financement initial de la Fondation. L’étude portait sur l’évaluation des changements de qualité de vie et de la forme physique après le début de la dialyse à la maison et à l’hôpital.

« Souvent, avant que le MSSS finance ce genre de programme comme standard de soins, il faut d’abord montrer que c’est possible et que ça fait une différence », explique-t-elle. Après une première étude réalisée à l’HMR, le projet a obtenu du financement auprès des instituts de recherche en santé du Canada, et il est aujourd’hui déployé dans une dizaine de centres au pays.

« C’est un exemple concret où un projet financé au départ par la Fondation peut ensuite être repris à plus grande échelle », indique Dre Nadeau-Fredette.

Des initiatives pour faciliter les traitements à domicile

Certaines initiatives soutenues par la FHMR visent également à faciliter l’accès à d’autres traitements à domicile. C’est notamment le cas de programmes liés à la dialyse péritonéale assistée, qui permettent aux patients de recevoir de l’aide à domicile pour effectuer leurs traitements.

Le soutien de la Fondation peut aussi se traduire par des mesures plus concrètes pour les patients. Par exemple, des équipements de base nécessaires à la dialyse à domicile ne sont pas toujours couverts pour tous les patients. « Alors parfois, le soutien, c’est le remboursement du matériel des patients qui veulent faire de la dialyse à domicile et qui n’ont pas les moyens de s’acheter l’équipement de base, comme une balance », explique la Dre Nadeau-Fredette.

Sensibiliser à une maladie souvent silencieuse

Au-delà du financement de projets, la Fondation contribue aussi à la sensibilisation du public aux maladies rénales. Ces maladies peuvent être difficiles à détecter, puisqu’elles ne provoquent souvent pas de symptômes au début, explique la néphrologue.

Dans plusieurs cas, elles sont découvertes lors d’analyses sanguines de routine. « Malheureusement, il n’y a souvent pas de façon de découvrir une maladie des reins autrement que par une prise de sang.

Il arrive donc que des personnes qui se croient en bonne santé apprennent soudainement que leur fonction rénale est très réduite. Il faut savoir qu’une personne sur dix pourrait développer une maladie rénale au cours de sa vie, d’où l’importance du dépistage et du suivi médical.

Une chambre de l’unité de néphrologie de l’HMR (Courtoisie)

La maladie rénale, un parcours à long terme

La néphrologue souligne que la maladie rénale est souvent perçue comme un événement ponctuel, par exemple le moment où un patient commence la dialyse. En réalité, il s’agit généralement d’un parcours qui se déroule sur plusieurs années. « On voit souvent la maladie rénale comme un événement, comme si commencer la dialyse était la fin. Mais en fait, c’est plutôt une trajectoire », dit-elle.

En effet, les patients passent souvent par différentes étapes de traitement, qui peuvent inclure des changements de thérapie ou même une éventuelle transplantation. La greffe rénale est généralement considérée comme le meilleur traitement lorsque les patients y sont admissibles. Toutefois, l’accès aux organes demeure limité, et plusieurs patients doivent attendre plusieurs années.

« On a des patients qui sont de bons candidats pour une greffe, mais qui doivent attendre pour l’obtenir. Alors, on veut qu’ils restent en santé pendant ce temps, pour être en forme quand leur tour arrive », illustre la Dre Nadeau-Fredette.

Les défis liés au vieillissement de la population

Avec l’allongement de l’espérance de vie et les progrès dans le traitement d’autres maladies, davantage de personnes, de nos jours, vivent assez longtemps pour développer une maladie rénale avancée.

Cela signifie que plusieurs patients atteignent ces stades à un âge plus avancé, parfois avec d’autres problèmes de santé à la clé. Dans ces situations, les décisions concernant les traitements doivent tenir compte de la fragilité et de la qualité de vie des patients.

« Notre défi, c’est d’essayer de traiter les gens le mieux possible en tenant compte de leur vulnérabilité et de s’assurer que ce qu’on fait améliore leur vie », souligne la spécialiste.

Les traitements, comme la dialyse, peuvent aussi avoir un impact sur les proches, particulièrement lorsque les soins sont effectués à domicile. Les programmes de soutien et d’assistance peuvent donc jouer un rôle important.

Des projets de recherche pour les prochaines années

Au centre de recherche en néphrologie de l’HMR, plusieurs projets sont actuellement en cours. Certains portent sur l’amélioration de la qualité de vie des patients, notamment en cherchant à prévenir les hospitalisations et les complications. D’autres visent à développer de nouvelles interventions pour soutenir la santé physique des patients.

Parallèlement, d’autres chercheurs travaillent sur des approches plus fondamentales, notamment pour améliorer les traitements d’immunosuppression utilisés après une transplantation.

L’équipe s’intéresse aussi aux liens entre les maladies rénales et les maladies cardiovasculaires, qui représentent une cause importante de mortalité chez les patients en dialyse.

Enfin, la formation de nouveaux chercheurs fait également partie des objectifs du programme. « On a des étudiants et des futurs chercheurs qui arriveront. Alors l’idée, c’est aussi et toujours d’assurer la continuité de la recherche », conclut Dre Nadeau-Fredette.

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